segunda-feira, 22 de novembro de 2010
Psoríase - Informações
A intenção deste post é a divulgação de links e textos e informações que ajudem aos portadores da doença, aos familiares e amigos a lidarem com ela.
Dia 29 de Outubro tivemos o dia Mundial da Psoríase. Foi criada ano passado uma campanha com o slogan “Solidariedade contagia. Psoríase não.” Além de eventos pelo país inteiro, tivemos a divulgação em rede nacional de um comercial que tentava explicar o circulo vicioso que se cria com a discriminação. Foi uma excelente idéia, mas mal desenvolvida. Achei que o comercial deveria ter mostrado o corpo do portador da doença, o fato de terem escondido isso não ajudou muito na auto estima dos outros portadores nem ajudará a diminuir o preconceito das pessoas que vêem nossas lesões.
http://www.youtube.com/watch?v=_dYYXjn--3I
Existem outros vídeos informativos disponíveis no Youtube, alguns são de campanhas de saúde pública de outros países. Procurem.
http://www.youtube.com/watch?v=0CkPplwnEGQ&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=WOTZmLnGnA0&
Não falarei aqui sobre curas e tratamentos. Não sou a favor da divulgação de nenhuma dessas ‘novas e surpreendentes descobertas’ que prometem cura, sejam elas espirituais ou físicas. A verdade máxima da Psoríase é que ‘cada caso é bem particular’. Portanto você psoriático que está feliz com seu tratamento não venha indicá-lo para outros psoriáticos prometendo curas ou melhoras. O único conselho que deixarei aqui é que você, diagnosticado com Psoríase, procure um dermatologista.
Na maior parte do Brasil, o tratamento é feito preferencialmente em hospitais públicos, são geralmente baratos ou gratuitos e de ótima qualidade. Durante quase 9 anos convivendo com a doença, testei diferentes formas de tratamento mas a melhor sempre foi seguir a indicação médica. Não caia no papo de pessoas que juram ter achado a cura e ter milhões de depoimentos favoráveis. Cada fase da vida nossa doença tem uma intensidade diferente. Portanto, esteja sempre consultando seu médico.
Na maioria dos casos se faz necessário um acompanhamento psicológico junto com o dermatológico. Isso não é vergonha nenhuma e deve ser visto como uma força a mais para nossa luta.
Vamos aos links:
• International Federation of Psoriasis Associations (em inglês): http://www.ifpa-pso.org/t1.aspx
• Serviços de dermatologia no Rio: http://www.psorierj.org.br/default.aspx?code=48
• Informações gerais (causa, tratamento, diagnóstico): http://www.sbd.org.br/campanha/psoriase/sobrepso.aspx
• Grupos de apoio pelo Brasil: http://www.psorierj.org.br/default.aspx?code=30
Preconceito como questão cultural
Uma das coisas que mais me assusta hoje em dia é o preconceito. De todas as formas. Desde os meus 11 anos a genética me obrigou a conviver com uma doença extremamente desagradável e dolorida (física e psicologicamente). Desde então convivo, aos trancos e barrancos, com a Psoríase. Doença que não é contagiosa, que atinge entre 2% e 3% da população, que tem fundo emocional e causa desconhecida.
Depois ser obrigada a me calar diante do preconceito sofrido resolvi procurar um embasamento legal, saber quais eram, de fato, meus direitos. Foi muito difícil achar pela Internet leis e explicações sobre isso. O que achei não explicou muito e pretendo procurar ajuda de um especialista. Achei um projeto de lei com um parecer da Juíza Denise Frossard que me irritou muito. Abaixo divulgarei alguns links com informações sobre a Psoríase e sobre o texto da Juíza Frossard.
Psoriase no Rio: http://www.psorierj.org.br
Psoríase no Brasil: http://www.psoriase.org.br
Não tenho aqui a intenção de discutir a apinião da Juíza e sim a forma como ela trata os doentes no texto. É exatamente o que eu vivencio na rua. Pessoas que até estão com a razão ao terem certo receio de se contaminar, mas que não tem o menor cuidado ao demonstrar isso. Não são capazes de imaginar que alem de doente, nos somos pessoas com sentimentos identicos.
Após ler o texto (não muito novo) na íntegra (que pode ser encontrado aqui: http://www.camara.gov.br/sileg/integras/241756.pdf) comecei a lembrar de todos os casos de preconceito que vivi e que presenciei. Todas as pessoas que se recusaram a sentar ao meu lado, todas as pessoas que me encaram na rua como se eu as estivesse ferindo ao deixar expostas minhas feridas, todos os inconvenientes sofidos na hora de experimentar roupas... Enfim, tudo que já passei por conta da Psoríase começou a fazer um estranho sentido.
O preconceito é algo existente nas camadas mais primitivas do ser humano e eu nao discuto isso. O que estou disposta a discutir é o meu direito de não ouvir o que você pensa calada. Antes de você sair por aí gritando que tem direito de se preservar e reclamar ao ver pessoas como eu experimentando as mesmas roupas que você, que tal fazer uma rapida busca no Google e descobrir que até mesmo a Lepra (que é provavelmente a mais popular das doenças contagiosas), precisa de troca de saliva para contaminar? Que tal parar pra pensar que corre muita mais risco de ter feridas nojentas beijando 3, 4, 5 pessoas diferentes na mesma noite do que entrar em contato com roupas usadas por mim? Ou que correu muito mais risco de pegar alguma doença contagiosa pagando pra comer uma prostituta no final de semana do que sentando ao meu lado no onibus?
Concordo quando ela diz que ninguém é obrigado a ser herói e sair por ai apertando a mão de doentes disformes mas também acredito que nós, doentes e disformes não somos obrigados a aceitar suas expressões de nojo e ogeriza, suas falas repletas de falta de informação, de ignorancia e grosseria.
Depois de ler coisas como “Portadores de doenças e deformidades costumam freqüentar locais públicos exibindo as partes afetadas do corpo, não só com o intuito de provocar comiseração, como também, com o propósito de afrontar a sensibilidade dos outros para o que é normal, saudável e simétrico.” eu consigo entender pessoas que acham normal quebrar lâmpadas no rosto de outras por simples diferenças entre suas preferências sexuais. As pessoas que concordam com a Juíza Frossard são as mesmas que acreditam ter o direito de manifestar publicamente sua repulsa ao ver um beijo homossexual, ou coisas do tipo. No link acima citado existem também reflexões sobre a atitude da Juíza que devem ser lidas.
Espero, sinceramente, que esse post com um forte toque da raiva, sirva para esclarescer algumas mentes por ai. Se voce conhece alguem que sofre preconceito por doença, incentive-o a procurar ajuda e a lutar por seus direitos.
E, por favor, não esqueçam: você tem o direito de pensar o que quiser mas não tem direito de me falar o que quiser.
Depois ser obrigada a me calar diante do preconceito sofrido resolvi procurar um embasamento legal, saber quais eram, de fato, meus direitos. Foi muito difícil achar pela Internet leis e explicações sobre isso. O que achei não explicou muito e pretendo procurar ajuda de um especialista. Achei um projeto de lei com um parecer da Juíza Denise Frossard que me irritou muito. Abaixo divulgarei alguns links com informações sobre a Psoríase e sobre o texto da Juíza Frossard.
Psoriase no Rio: http://www.psorierj.org.br
Psoríase no Brasil: http://www.psoriase.org.br
A Deputada Juíza Denise Frossard, está relatando o Projeto de Lei nº 5448 de 2001, que "estabelece o crime de discriminação em razão de doença de qualquer natureza, alterando a Lei nº 7.716, de 5 de janeiro de 1989" (Incluindo a discriminação por doenças de qualquer natureza dentre os crimes resultante de preconceito), de autoria do Deputado Nelson Pellegrino.Fonte: http://www.ibvivavida.org.br/noticias.asp?id=868
Em 16/09/2004 a Deputada devolveu o projeto com parecer pela rejeição.
A comissão é responsável por examinar a constitucionalidade, juridicidade e o mérito da proposição, com relação aos dois primeiros pontos a relatora não encontrou óbice, entretanto quanto ao mérito é que a proposição deveria ser rejeitada no entendimento da relatora e para isto era necessário uma justificativa contundente e que comprovasse a não necessidade da aprovação da legislação, desta forma a rejeição poderia ser aceita, porém não foi isso que ocorreu, demonstrou grande intolerância, preconceito e desrespeito com a pessoa doente, já tão fragilizada.
Transcrevo a seguir os dois últimos parágrafos do parecer da Deputada:
"A repulsa à doença é instintiva no ser humano. Poucas pessoas sentem prazer em apertar a mão de uma pessoa portadora de lepra ou de AIDS. Algumas dessas poucas pessoas fazem-no sinceramente, outras, hipocritamente. De um modo geral, as pessoas não se sentem confortáveis na companhia de pessoas doentes, ainda mais, quando se trata de doença letal ou deformadora.
A discriminação é válida quando se trata de doença contagiosa ou de epidemia que coloca em risco a vida e a saúde da comunidade. A deformidade física fere o senso estético do ser humano. A exposição em público de chagas e aleijões produz asco no espírito dos outros, uma rejeição natural ao que é disforme e repugnante, ainda que o suporte seja uma criatura humana.
Portadores de doenças e deformidades costumam freqüentar locais públicos exibindo as partes afetadas do corpo, não só com o intuito de provocar comiseração, como também, com o propósito de afrontar a sensibilidade dos outros para o que é normal, saudável e simétrico.
Ninguém é obrigado a ser herói, dizia Nelson Hungria. Ninguém pode ser obrigado a suportar a doença e a deformidade alheia, contrariando a sua própria natureza. Há pessoas vocacionadas para a missão de curar o espírito e o corpo dos seus semelhantes, como os sacerdotes, analistas e médicos.
Essa vocação não é de todos. Por isso mesmo, não se há de punir quem não seja vocacionado. Entretanto, aquele que manifesta preconceito ou discrimina, sem justa causa, de modo a humilhar e causar sofrimento ao portador de doença ou deformidade merece punição no juízo cível, pagando indenização por danos morais e, em caráter temporário, ser proibido de exercer a sua profissão ou ter interditado o seu estabelecimento, se for o caso. O juiz tem condições de avaliar os fatos e a punição cabível na esfera cível, sem necessidade de ingressar na esfera penal."
Não tenho aqui a intenção de discutir a apinião da Juíza e sim a forma como ela trata os doentes no texto. É exatamente o que eu vivencio na rua. Pessoas que até estão com a razão ao terem certo receio de se contaminar, mas que não tem o menor cuidado ao demonstrar isso. Não são capazes de imaginar que alem de doente, nos somos pessoas com sentimentos identicos.
Após ler o texto (não muito novo) na íntegra (que pode ser encontrado aqui: http://www.camara.gov.br/sileg/integras/241756.pdf) comecei a lembrar de todos os casos de preconceito que vivi e que presenciei. Todas as pessoas que se recusaram a sentar ao meu lado, todas as pessoas que me encaram na rua como se eu as estivesse ferindo ao deixar expostas minhas feridas, todos os inconvenientes sofidos na hora de experimentar roupas... Enfim, tudo que já passei por conta da Psoríase começou a fazer um estranho sentido.
O preconceito é algo existente nas camadas mais primitivas do ser humano e eu nao discuto isso. O que estou disposta a discutir é o meu direito de não ouvir o que você pensa calada. Antes de você sair por aí gritando que tem direito de se preservar e reclamar ao ver pessoas como eu experimentando as mesmas roupas que você, que tal fazer uma rapida busca no Google e descobrir que até mesmo a Lepra (que é provavelmente a mais popular das doenças contagiosas), precisa de troca de saliva para contaminar? Que tal parar pra pensar que corre muita mais risco de ter feridas nojentas beijando 3, 4, 5 pessoas diferentes na mesma noite do que entrar em contato com roupas usadas por mim? Ou que correu muito mais risco de pegar alguma doença contagiosa pagando pra comer uma prostituta no final de semana do que sentando ao meu lado no onibus?
Concordo quando ela diz que ninguém é obrigado a ser herói e sair por ai apertando a mão de doentes disformes mas também acredito que nós, doentes e disformes não somos obrigados a aceitar suas expressões de nojo e ogeriza, suas falas repletas de falta de informação, de ignorancia e grosseria.
Depois de ler coisas como “Portadores de doenças e deformidades costumam freqüentar locais públicos exibindo as partes afetadas do corpo, não só com o intuito de provocar comiseração, como também, com o propósito de afrontar a sensibilidade dos outros para o que é normal, saudável e simétrico.” eu consigo entender pessoas que acham normal quebrar lâmpadas no rosto de outras por simples diferenças entre suas preferências sexuais. As pessoas que concordam com a Juíza Frossard são as mesmas que acreditam ter o direito de manifestar publicamente sua repulsa ao ver um beijo homossexual, ou coisas do tipo. No link acima citado existem também reflexões sobre a atitude da Juíza que devem ser lidas.
Espero, sinceramente, que esse post com um forte toque da raiva, sirva para esclarescer algumas mentes por ai. Se voce conhece alguem que sofre preconceito por doença, incentive-o a procurar ajuda e a lutar por seus direitos.
E, por favor, não esqueçam: você tem o direito de pensar o que quiser mas não tem direito de me falar o que quiser.
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